Il progetto
L’articolo 19 della Convenzione dei Diritti delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità sancisce il diritto a “vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”.
La casa e la dimensione dell’abitare rappresentano la possibilità concreta per la realizzazione effettiva di questo principio. La casa è il luogo che ci accoglie, che ci fa sentire al sicuro, è il nostro spazio di vita da cui trarre energia per affrontare la quotidianità. Per questo deve essere per tutti accessibile, sicura e progettata su misura a seconda delle esigenze di ciascuno e al di là del limite fisico.
Un nuovo punto di vista, questo, che parte dal principio adottato dall’ONU e che modifica la visione stessa della condizione di disabilità, quale relazione dinamica con l’ambiente in cui la persona vive.
Ecco perché è così importante progettare e creare ambienti inclusivi, fruibili e pensati su misura delle esigenze di tutti.
E le nuove tecnologie, insieme ai sistemi di controllo ambientale, possono trasformare l’ambiente domestico in uno spazio nel quale poter esprimere al meglio se stessi.
Strumenti e dispositivi – dai più semplici ai più avanzati – in grado di consentire il controllo automatizzato di alcune funzioni incidono notevolmente sull’autonomia e l’indipendenza delle persone e, conseguentemente, sulla riduzione del carico di lavoro del caregiver.
Per questo nasce
“Abitiamo nuovi spazi di libertà”
un progetto che prende vita dall’esperienza clinica e scientifica dei Centri Clinici NeMO - centri altamente specializzati per la presa in carico delle malattie neuromuscolari come la SLA, la SMA e le Distrofie muscolari – insieme a Biogen Italia - azienda biotecnologica pioniera nel campo delle neuroscienze - con la collaborazione di NeMOLAb, il primo hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari.
Con loro, il sostegno delle Associazioni nazionali delle persone con malattie neuromuscolari e Soci dei Centri NeMO - AISLA, Associazione Famiglie SMA, UILDM - che hanno conferito il patrocinio al percorso, quale espressione del bisogno e delle aspettative della comunità.
Il progetto è l’inizio di un viaggio da percorrere insieme e che parte dalla visione di una tecnologia alleata per chi ogni giorno deve fare i conti con il limite fisico, molto spesso progressivo. Una tecnologia che gioca un ruolo fondamentale nel restituire quegli spazi di autonomia, misurati sulle esigenze e i bisogni di ciascuno, che nel tempo si modificano in base ai progetti di vita personali, ma anche al progredire della patologia stessa.
Una tecnologia che deve essere accessibile per favorire l’inclusione e la partecipazione alla vita sociale da parte di tutti, strumento per cambiare gli ambienti di vita e l’esperienza che viene compiuta in essi.
Ed in questo percorso, ripensare prima di tutto ad un ambiente domestico intelligente, sicuro e accessibile significa contribuire a rendere ciascuno protagonista del proprio progetto di vita.
Abitiamo nuovi spazi di libertà è camminare insieme per fare luce sulle opportunità attuali, delineare prospettive future e promuovere il dibattito a più voci per favorire una piena accessibilità alle tecnologie disponibili.